Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i zawiera analizę danych uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K. Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami.

Książka powstała w celu prezentacji praktycznego wymiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka. Tanatopedagogiczny wymiar ludzkiej egzystencji stanowi istotny kontekst podjętych rozważań. Analiza danych uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia. Dzięki temu możliwe jest wskazanie praktycznych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum.

Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu. Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu. Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i przedstawia wszystkie niezbędne założenia dotyczące problematyki badawczej, zastosowania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań oraz grupy i środowiska badań. Kolejne rozdziały są analizą danych uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i wykorzystania zasobów indywidualnych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny. Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i zawiera pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują proces edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum. W tych rozdziałach zwrócono uwagę na praktyczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania.